Plus de 500 personnes au Sénégal vivent avec une maladie rare, dont une majorité d’enfants, a déclaré ce vendredi le président de l’association Taxawuma assistance handicap des maladies rares du Sénégal, Birahim Aïdara Ndiaye ; soulignant que ces maladies souvent génétiques et complexes sont un combat de tous les jours pour les patients et les familles. « 80% de ces maladies sont évolutives et invalidantes, nécessitant une prise en charge médicale adaptée, multidisciplinaire et surtout accessible. Or, la réalité est tout autre. En moyenne, il faut entre 5 et 7 ans pour obtenir un diagnostic précis, un parcours du combattant marqué par l’errance médicale », a indiqué Birahim Aïdara Ndiaye, dont les propos sont rapportés par l’Agence de presse sénégalaise.
Il prenait part à la célébration de la troisième édition de la Journée mondiale des maladies rares, au centre Talibou Dabo de Grand-Yoff, à Dakar, sur le thème « la prise en charge multidisciplinaire des patients vivant avec une maladie rare », renseigne la même source médiatique.
Poursuivant, M. Ndiaye a cité, dans le lot des problèmes auxquels ces malades sont confrontés, le manque de spécialistes et le coût « exorbitant » des soins. « A cause de cela, moins de 10% des patients atteints d’une maladie rare au Sénégal ont accès à un spécialiste », a-t-il affirmé.
Parlant au nom des malades, Birahim Aïdara Ndiaye a sollicité du chef de l’État, Bassirou Diomaye Diakhar Faye « un engagement ferme et immédiat pour intégrer les maladies rares dans la stratégie de santé publique de notre pays ».
Dans le but d’améliorer le diagnostic et le suivi des patients, il a plaidé pour « l’intégration des maladies rares dans le système de couverture sanitaire universel ». A son avis, cela permettrait de garantir aux familles un accès aux soins, sans qu’elles se ruinent par les dépenses médicales.
Par ailleurs, sur le plan scolaire, le président de l’association Taxawuma assistance handicap a relevé que 80% des personnes atteintes de maladies rares rencontrent des difficultés scolaires en raison d’un manque d’infrastructures « adaptées ». Birahim Aïdara Ndiaye a aussi souligné que plus de 70% des adultes atteints d’une maladie rare sont en situation de précarité.
D’où l’intérêt, selon lui, de la mise en place de dispositifs d’insertion professionnelle. « Nous ne pouvons plus attendre, nous ne pouvons plus accepter que des vies soient brisées par l’indifférence et l’inaction, ensemble, nous vaincrons les maladies rares », a-t-il lancé.
Appel à la création d’un plan national de prise en charge globale
Mieux, il a appelé à la création d’un plan national dédié aux maladies rares, incluant la formation des médecins, le développement de centres spécialisés et l’accès au traitement adapté en plus d’un financement accru pour la recherche médicale.
« Le président de la République a le pouvoir d’agir, de faire en sorte que les patients atteints de maladies rares ne soient plus oubliés, de leur garantir un avenir dans lequel ils seront pris en charge, accompagnés et soutenus. Nous l’appelons à faire de cette cause une priorité nationale », a insisté le président de Taxawuma assistance handicap.
Afriksanté réclame un service dédié dans toutes les structures médicales du pays
Autre organisation ayant célébré cette journée internationale, Afriksanté en relation avec l’Association humanitaire et de lutte contre les maladies rares. Cette dernière a, dans un mémorandum remis ce vendredi au préfet du département de Guédiawaye, plaidé « pour l’érection d’un service des maladies rares dans toutes les structures médicales du Sénégal ». Son président, Cheikh Mbengue, journaliste spécialisé dans le traitement de l’information sanitaire, estime qu’une telle mesure permettra de prendre correctement « ces pathologies souvent mal diagnostiquées, assimilables à la fatalité et qui, par leur prévalence insidieuse, inquiètent de plus en plus la communauté médicale et internationale ».
A l’heure actuelle, 7000 à 8000 maladies dites rares sont décrites dans la littérature médicale. Pour un grand nombre de maladies rares, la cause demeure inconnue, à ce jour.
Plus de 300 millions de personnes sont atteintes à travers le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
L’atteinte peut être visible dès la naissance ou l’enfance, comme par exemple pour l’amyotrophie spinale infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite, les chondrodysplasies ou le syndrome de Rett. Cependant plus de 50% des maladies rares apparaissent à l’âge adulte, comme la maladie de Huntington, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, le sarcome de Kaposi ou le cancer de la thyroïde.
Certaines maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l’information et pour être orientées vers les professionnels compétents. La détection précoce, l’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et médicale de la maladie, la coordination des soins hospitaliers, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne, posent également problème.
